Remise en place du volet cranien

Nous retenons notre souffle 3 semaines, le temps que les risques d'infection s'éloignent. On m'a dit de surveiller les agrafes au plus près, le moindre doute et il faut retourner voir le neurochirurgien. Car si une infection venait à se déclarer, il faudrait retirer le volet cranien  et attendre une année avant q'un autre volet cranien -artificiel cette fois- soit mis en place. Mais tout va bien, il cicatrise bien et pas d'infections en vue. OUf...

Eric a commencé a rentrer début mai, le weekend à la maison. Quel soulagement.... pour nous tous...  Depuis février, je passais tous mes weekends à l'hotel des familles à Perharidy à Roscoff... non pas qu'il n'était pas confortable mais, les weekends là-bas sont tristounets, il n'y a rien à faire... On a dû faire au moins 15 fois le tour du centre, en fauteuil roulant, pour passer le temps... Je vois Eric le matin, après les soins, le midi je mange avec lui, l'après midi, il fait la sieste et je le revois en fin d'après midi, jusque vers 20h. Après, il faut rentrer toute seule, dans ma petite chambre d'hotel...Autant vous dire que le moral fait du rase-motte pour nous deux, quand je pars....

Alors c'est un peu la fête quand il a permisson de weekend ! Le hic, c'est que chez nous, il n'y a pas de chambre en bas, ni de salle de bain d'ailleurs... Je fais donc installer un lit médicalisé dans le salon. Et Eric se lavera à l'évier de la cuisine. Bon oui, ça fait un peu camping mais, à un moment, autant vous dire, qu'on s'en fout, du moment qu'il est avec nous.

Le plus dur c'est de repartir à Roscoff le dimanche soir.... Le moral fait carrément du sous-marin....

En juin, Eric passe en hospi de jour, car justement il ne supporte plus de rester à Roscoff.  Il fait donc la route, 3 fois par semaine, les lundi, mercredi et vendredi pour se rendre à la kiné et à l'orthophonie. 6 séances par semaine, plus de la rééduc' en piscine.

Le 22 juin, 5 mois après son AVC, il fait sa première crise d'épilepsie.

On ne m'avait pas prévenu qu'il y avait des risques de déclencher une épilepsie séquellaire, suite à l'AVC. Si j'avais su, j'aurais peut-être eu moins peur...

Ce matin là, Eric est assis sur une chaise, dans la salle à manger. Il attend le taxi pour aller à Roscoff. Il est presque 9 heures.

Il m'interpelle, en me montrant ses yeux et arrive à dire, "bizarre"...  il a l'air inquiet... Mon sang ne fait qu'un tour. Je pense aussitôt AVC. (les troubles visuels peuvent être un signe d'AIT ou d'AVC). Pendant quelques secondes je le regarde, mon coeur bat fort, il continue à me dire que c'est pas bien...Se sent mal. Je me retourne pour aller chercher le téléphone, pour appeler le 15.

Soudainement il part en arrière et j'arrive juste à le retenir pour qu'il ne tombe pas de la chaise. Il ne respire plus. Tout son corps est tendu en arrière et il est pris de convulsions. Son visage devient violet. J'entends le taxi qui arrive et je hurle, je hurle pour qu'il rentre et qu'il appelle le 15. Je crois qu'Eric meurt. Qu'il refait un AVC. Il ne respire plus, son visage devient celui de la mort, ses yeux sont grands ouverts, sa bouche de travers.... vision d'horreur, je crois mourir aussi... je tape sur Eric pour qu'il revienne... je dois le laisser tomber car il est trop lourd et trop tendu. Le chauffeur du taxi appelle le 15 et explique tout pendant que je crie qu'il faut envoyer l'hélico (la voisine me dira plus tard m'avoir entendu crier, pourtant les maisons sont éloignées de + 50 mètres.).... Puis Eric devient flasque, d'un coup, reprend son soufle en lachant un grand râle, il respire. Je le mets en PLS. Je pleure. J'ai peur. Qu'il meure encore.

Il va rester inconscient 30 mn après la crise, le temps que les secours arrivent. Le SAMU, les pompiers. Le médecin du SAMU prend les choses en main, moi je m'écroule. Le chauffeur du taxi explique ce qu'il a vu...  Moi je ne peux plus.... je me sens mal, au bord du malaise.... Le médecin m'explique alors que ce qu'on lui décrit ressemble à une crise généralisée d'épilepsie, mais que pour en être sur, il faut passer un scanner pour d'abord écarter l'AVC. On met Eric sous oxygène, on lui place une perfusion...  et ils l'emmènent.

Cette fois là, je craque, alors que tout le monde est parti. Ensuite je prendrai ma voiture pour aller à la Cavale Blanche.... je revis le même calvaire qu'en janvier. Si c'est un autre AVC.... je me demande comment surmonter encore tout ça....

Scanner fait, ne montre pas signe d'une récidive d'AVC. On lui fait passer un ElectroEncéphalogramme qui confirmera la crise d'épilepsie, généralisé, tonico-clonique. C'est la cicatrice de l'AVC qui cause la crise.

Il fera à peu près 1 crise par mois en moyenne, toutes généralisés, toutes aussi effrayantes mais je m'y habitue un peu, j'ai moins peur qu'il meurt. J'ai surtout peur de la chute. En octobre, il tombe du coté du volet cranier et se fait un hématome digne d'un Alien. (il est sous anticoagulant alors ça saigne mais comme il n'y a pas eu de plaie, ça a fait une énorme bosse).

A chaque crise, le traitement par Keppra est augmenté et il fini par ne plus le supporter (gros troubles de l'humeur).

Il faut donc changer de traitement. On introduit le Lamictal et on descend le keppra.... On a du mal à doser et celà déclenche des crises. J'ai un peu perdu le fil et je ne sais plus combien il en a fait depuis janvier... On a aussi introduit depuis 15 jours, du Zébinix.

Ces crises nous pourrissent la vie. On avait pas besoin de ça.