De juin 2015 à janvier 2016

Suite à sa première crise d'épilepsie, Eric reste hospitalisé quelques jours. Nous aurons ensuite rendez-vous avec un neurologue, à Brest, pour suivre son évolution. Nous le reverrons assez souvent par la suite car le traitement par Keppra ne suffit pas à enrayer les crises et il se retrouve souvent à l'hopital, les crises ressemblant à des AVC... Meme les médecins doutent parfois...

Nous vivons dans une angoisse permanente. Eric ne maitrise rien. Parfois il sent venir la crise et a le temps de prévenir, parfois, la crise survient brutalement, sans préavis. On ne sait jamais comment se déroulera la journée... calme et sans heurt ou dans l'urgence et la peur...

Nous avons mis en place une téléassistance ; Eric porte au poignet une montre, qui, en cas de chute, déclenche l'alarme. Un opérateur le contacte ensuite par le biais d'un boitier dans la maison. Si Eric ne répond pas, c'est le réseau qui est appelé : moi en premier et si je ne réponds pas, une amie ensuite. Si personne ne peut venir vérifier si tout va bien à la maison et qu'Eric ne répond pas, ce sont les secours qui sont prévenus.

Le problème, c'est qu'en cas de chute, l'alarme se déclenche seulement si la personne ne bouge plus. Hors Eric, quand il fait des crises, est pris de convulsions et donc, en bougeant, annule l'appel....

On ne maitrise donc pas tout et le risque qu'il reste par terre sans assistance, est important.

Le CCAS vient l'aider pour la confection de ses repas, quand je ne suis pas là. Celà fait donc un passage dans la journée. Sinon, il est seul.

Au travail, je lui envoies des messages régulièrement, auquels il me répond par un smiley. Si tout va bien, c'est un smiley qui sourit, si ça ne va pas, il envoie un smiley triste. Quand c'est le cas, je l'appelle pour savoir ce qu'il se passe. Parfois il ne me repond pas du tout et là, je panique un peu.... je l'imagine souvent parterre, dans une mare de sang.... je vis avec la boule au ventre en quasi-permanence....

Malgré tout, il faut avancer et essayer de rester confiant. L'épilepsie se soigne, il faut juste trouver le bon médicament, au bon dosage... c'est long, on tatonne mais ce n'est pas désespéré. Je croise les doigts pour que le Zébinix soit notre sauveur.

De juin à octobre, Eric va donc 3 fois par semaine à Roscoff. J'insiste pour qu'il tienne le plus longtemps possible à ce rythme car je sais que la prise en charge à domicile sera moindre. Mais en octobre, Eric n'en peut plus, il est fatigué par la route et il en a marre, tout court.

Entre temps, nous avons dû déménager en aout, pour une maison un peu plus adaptée à son handicap et avec moins de terrain (nous avions 2000 m2 auparavant). Nous devons nous séparer de nos deux chèvres... Le poulailler ne se résume plus qu'à 3 poulettes déplumés car le renard est passé par là, profitant de mes longues absences... On a l'impression de dé-tricoter nos vies.... Tout ce que nous avions construit depuis 5 ans... s'en va...

Mais la maison est agréable, elle nous conforte dans l'idée de construire comme nous l'avions prévu, une maison en bois... chaleureuse, chaude, douillette.... à notre image... petite mais confortable, discrète mais accueillante.... nous ne demandons rien de plus. Encore faut il nous laisser la chance de la faire...

En septemble, nous nous marions. En effet, nous n'étions même pas pacsés et suite à l'accident d'Eric, je me suis retrouvée face à un noeud inextricable au niveau administratif. Rien qu'au niveau bancaire, nous avions chacun nos comptes et je n'avais même pas ses identifiants, ni ses codes (il avait tout en tête). Je ne pouvais rien gérer.. et la banque n'a rien fait pour me faciliter la chose. J'ai réussi à résoudre le problème (une idée de génie m'est venue, une nuit....). Au niveau assurances, rien n'a fonctionné, l'AVC étant exclu des garanties (assurances GAV: relisez bien vos contrats!!). Il a une assurance sur la vie et peut percevoir une rente, seulement en cas de PTIA. Perte Totale et Irreversible de l'Autonomie. Il faudrait donc qu'il soit mort (pour qu'un capital me soit versé) ou un légume.... Je ne souhaite ni l'un ni l'autre et on se rend compte qu'on paye des assurances pour rien.... ou seulement le pire des cas...

Nous nous marions donc civilement le 12 septembre 2015. Un petit mariage, avec nos témoins et les enfants. J'avais besoin de ça. Ca me rassurait un peu de légitimer lla chose.... D'être sa femme. et non plus sa compagne. Nous qui avant, ne voulions plus entendre parler mariage.... ne jamais dire jamais !!

En novembre, Eric quitte définitivement Roscoff. Nous mettons en place l'aide donc il a besoin à la maison, son planning est établi en ce qui concerne la kiné et l'orthophonie. La vie reprend un court, un peu plus "normal"...

Les progrès sont lents, peu visibles à court terme mais quand on voit le chemin parcouru, c'est une montagne qu'il a déjà gravi. Il est fatigué, et il aimerait marcher mieux, il aimerait que sa main fonctionne, il aimerait parler, comme avant. Mais, rien ne sera plus jamais comme avant.

IL faut faire le deuil de notre ancienne vie. Un deuil ne se fait pas du jour au lendemain, il faut du temps. Il faut accepter sa nouvelle condition et ça, il en est encore loin. Mais il n'a pas fini d'évoluer, il s'améliore un peu, chaque jour.... de manière subtile....

Et moi pour tenir j'ai besoin d'un but. Un vrai but, concret, matériel. J'ai besoin de relever un défi. Je me sens impuissante aux cotés d'Eric. Je le soutiens au quotidien, mais j'ai besoin d'autre chose pour passer mes nerfs. Le projet maison me revient en tête.

Je ne suis pas bretonne pour rien et en plus je suis Taureau. Vous avez dit Tétue  ?